Veer­kracht­on­der­steu­ning - Ou­der­per­spec­tief

Situatieschets 

Ik ben Karolien, een mama van 44 jaar, persoonlijke assistente van mijn twaalfjarige dochter Marie met Autisme Spectrum Stoornis. Ik ben ondertussen 3 jaar gelukkig getrouwd met Fred waarmee ik al 17 jaar samen ben. Wij wonen in ons gezellig huurhuisje in Opstal. 

Tijdens de zwangerschap van onze prachtige dochter Marie leek er niets aan de hand. De zwangerschap liep zeer goed. De gynaecoloog had wel een verdikte nekplooi ontdekt na meer dan 15 weken, maar we moesten ons na bijkomend onderzoek hier geen zorgen over maken. De Universiteit van Gent heeft deze gegevens toen wel mee opgenomen in een onderzoek. Marie leek op haar gemak in mijn buik want zij werd 14 dagen te laat geboren. De eerste 6 maanden moest zij echter aan de hartmonitor. Uit mijn vorige relatie heb ik een zoontje dat net voor hij 6 maanden werd, stierf aan wiegendood, waardoor ik toch wat meer op mijn hoede was. 

Tijdens de eerste 2 levensjaren van Marie voelde ik als mama dat er iets niet pluis was. Het kruipen en leren stappen lukte niet goed, Marie huilde nooit, zelfs niet als ze zichzelf had gekwetst, praten deed ze niet, … Ik heb toen bij onze huisarts aangeklopt maar hij probeerde me gerust te stellen dat ik me geen zorgen moest maken. “Ieder kind is anders en ontwikkelt zich op een andere manier” zei hij tegen mij en mijn man. Hierdoor voelde ik me wat onmachtig en niet gehoord. 

Wanneer Marie ongeveer 2 jaar en een half was, had ik het geluk dat er bij Kind & Gezin een verpleegster werkte die wel naar mijn verhaal luisterde en mij ook geloofde. Dit gaf me eindelijk een gevoel van erkenning. Tijdens één van de consultaties bleef Marie met haar hoofd tegen de muur botsten. De verpleegster uitte haar vermoeden van Autisme Spectrum Stoornis en verwees me door naar een nabijgelegen revalidatiecentrum. Aangezien Marie nog niet de leeftijd van 3 jaar had bereikt, kon de spoedprocedure in gang worden gezet en kon de opstart in het revalidatiecentrum redelijk snel van start gaan. Hier kwam ik in contact met een zeer lieve en aangename kinderpsychiater en haar team. Via hen hebben we wel nog enkele onderzoeken moeten doen, zoals bijvoorbeeld een genetische test waaruit bleek dat ik als mama drager ben van het ‘CLCN4-gen’. Dit heeft als gevolg dat ik 90% kans heb op een kind met ASS. Hierdoor viel meteen de beslissing voor Fred en mezelf dat er geen gezinsuitbreiding zou komen. Wij zijn ongelooflijk gelukkig met Marie, maar dit nieuws was voor mij toch wel even slikken. 

Via het revalidatiecentrum kregen we te horen dat Marie nood zou hebben aan aangepast onderwijs. We hebben haar dan aangemeld bij een lokale school, maar dankzij het M-decreet bleek dat zij eerst nog 2 jaar zou moeten meedraaien in het gewoon onderwijs. We hebben met toch wel wat moeite een lokale school gevonden die het zag zitten om Marie mee op te nemen bij de andere kindjes van de kleuterklas. Met 30 kinderen was dit echter niet evident voor de kleuterjuf, waardoor ik eigenlijk 2 jaar mee in de klas heb gestaan. Zowel voor Marie als mezelf was dit een zeer zware periode waar we allebei zeer vermoeid thuis kwamen. Ondertussen loopt Marie een mooi traject in een school voor bijzonder onderwijs waar zowel zij en ikzelf ongelooflijk veel steun ervaren van het team van leerkrachten. Volgend jaar gaat zij naar het middelbaar in het bijzonder onderwijs en eerlijk gezegd is deze stap ook voor mij wel wat spannend.

Effecten op ons leven

Ik moet in alle eerlijkheid toegeven dat deze gebeurtenis wel wat gevolgen heeft gehad voor ons gezin. 

Eerst en vooral wil ik zeggen dat ik blij ben met een man als Fred. Hij is altijd aan mijn zijde blijven staan en is er altijd voor mij geweest. Wanneer ik alle zorg voor Marie opnam en hierdoor weinig tot geen contact meer had met de buitenwereld, waren er af en toe wel spanningen. Fred ging nog steeds werken en had daar zijn sociale contacten, ik leefde hier heel geïsoleerd. Mentaal was dit voor mij niet altijd even simpel. We zijn ook veel vrienden verloren door de situatie omdat we Marie eigenlijk nergens konden mee naartoe nemen. 

Bij de grootouders, vooral de pépé van Marie (papa van Fred), merkte ik ook wel dat hij niet echt wou en kon geloven wat er aan de hand was met zijn kleindochter. Dit heeft toch geduurd tot zij 7 jaar was vooraleer hij dit kon erkennen en steun kon bieden aan ons. Mijn ouders hebben zelf 3 zonen met autisme dus konden die de situatie wat beter in perspectief plaatsen. We merkten wel een verschil in de opvolging van mijn broers in de jaren ’90 en hoe vandaag de dag er toch met meer zorg wordt omgegaan met de ‘stempel’ ASS. 

Vooral financieel waren wel zware gevolgen. Door alle onderzoeken en dokterskosten zijn wij gedurende 7 jaren in schuldbemiddeling terecht gekomen. Het Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) 
waar Marie recht op had, was aangevraagd maar werd pas toegekend na de schuldbemiddeling. Fred en ik hebben elke maand daardoor heel zuinig moeten leven, maar we zijn er door geraakt. 

Ondertussen ben ik als mama en als vrouw ook sterker en mondiger geworden en probeer ik me zoveel mogelijk te engageren voor sociale projecten. Ik zit bij een lokale welzijnsschakel waar we met onze vrijwilligers ons inzetten voor mensen die opgroeien in armoede. Ik neem ook deel aan het lokale zorgcafé waar zorgouders kunnen samenkomen. 

Naar de toekomst toe

Door de ervaringen die ik de afgelopen 12 jaar heb opgedaan, heb ik wel wat inzichten in zaken die mogelijks anders hadden kunnen lopen. 

Waarschijnlijk ben ik bijlange niet de enige, maar het probleem van wachtlijsten blijft gewoon… een probleem. Wij hebben bijvoorbeeld heel vroeg een aanmelding gedaan bij een lokale thuisbegeleidingsdienst rond autisme. Na 6 jaar wachten kon de begeleiding pas opgestart worden. Wij zijn hier toen niet meer op ingegaan omdat we die hulp 6 jaar eerder nodig hadden. 

Daarnaast had ik sterk het gevoel dat je als ouder in zo’n situatie heel alleen staat. Ik heb zelf al geprobeerd om bijvoorbeeld op de school een soort praatgroep voor ouders in een gelijkaardige situatie op te starten, maar dit is jammer genoeg niet gelukt. Vandaar dat ik nu wel blij ben met de opkomst bij het lokaal zorgcafé. Het sociale isolement als ouder is iets waar veel te weinig bij wordt stilgestaan. 

Tot slot wil ik mijn grootste gemis tijdens de afgelopen 12 jaar meegeven en dat is correcte en duidelijke informatie. Ik heb steeds het gevoel gehad dat ik te weinig werd geïnformeerd. Ouders 
hebben meer rechten dan je denkt en kunnen op veel plaatsen terecht. Alleen blijkt uit mijn ervaring dat scholen en hulp- en zorgverleners het niet altijd zelf weten. Zo zijn er bijvoorbeeld ook premies voor zorgouders of anderstaligen. Ik heb samen met een brugfiguur ervoor gezorgd dat er binnen de scholen hier meer aandacht naartoe gaat. Tegelijk heb ik wel gemerkt dat het belang van taal ook ontzettend belangrijk is. Veel van deze info staat in veel te moeilijke bewoordingen, te lange zinnen, onduidelijke teksten. Het gebruik van pictogrammen lijkt mij bijvoorbeeld al zeer helpend voor vele kwetsbare ouders. 

Mogelijks vergeet ik nog enkele dingen maar deze 3 dingen hadden mij en mijn gezin mogelijks wel wat vooruit kunnen helpen tijdens de afgelopen jaren.